ヨハンナの日記 2011年04月04日
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遺伝子診断の結果が出ていた

3年前の3月にHPS患者会の代表になった。
それまでHPに貼っていたHPSについての記載について変更部分があれば変更
修正をお願いしますと同じ先生にお願いしたところ何箇所かの変更の指示の
他にもし遺伝子診断をしておらず希望するならいかがですかと言われ
電子顕微鏡による確定診断はついていたが果たして自分の型はなんだろうかと
もし知ることで他の人の役に立つことがあるのならサンプル集めに乗っても
いいかと思い、お願いした。

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