ヨハンナの日記 人工内耳相談会に参加した
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人工内耳相談会に参加した

江戸川区で人工内耳相談会があり参加した。
講演と体験発表があり講演は私の主治医になってくださった
I先生。一昨年の11月に行われた相談会に参加したのが
きっかけで煮卵先生に放り出されてもI先生に拾って
いただけたのだからありがたや~。



一昨年と全く同じようにちょっと早めに行って昼食。
   funabori.jpg レストランの窓から。
下は都営新宿線ホームの屋根。
何も一昨年と同じ物を食べなくてもとも思ったが安いから(笑)。
   omuhayashi.jpg  
美味しかったよ。いろんなキノコがデミグラスソースに
絡まって乗っかっていたがマツタケの香りがふわ~っ。
ちっちゃくてもアチャラ産でもマツタケはマツタケ。

そしてこれまた一昨年と同じように展望台へ登る。
なんせタダ(爆)。一昨年はスカイツリーの外観がまだ第一
展望台の上辺りまでしかなかったっけ。
  skythree1.jpg  skythree2.jpg
手前のビルが邪魔だなぁ。右はデジタルズーム。
縦に細長い会場なので後ろでは単眼鏡を使ってもスライドや
PC要約筆記の文字が見えないのでまた断ってから最前列、
プロジェクターのすぐ後ろに陣取る。

「聞こえの向上を目指してー補聴器と人工内耳ー」

と題したI先生の講演は耳の仕組みを説明した上での難聴の
種類や治療法、難聴の種類に応じた対処法としての補聴器や
重度難聴には人工内耳という風にスライドにビデオや
アニメーションも埋め込んでいかにもI先生らしい講演。

人工内耳については聞こえる仕組みや術前、術後の流れなども。
いつになるか不明だが多分、そう遠くない将来手術を受けるで
あろう私には具体的な話ばかりで来てよかった。

STのSさんはI先生について職場を変わったのね。
マッピング(人工内耳のプログラム作り)をするのはSTなので
講演は先生はSさんにかけあいをさせながら。

毎日使うわけではないが難聴関連の催しには情報補償として
磁気ループが必ずといっていいほど設置されているので
アンブラにもTモードを入れてもらい(デフォルトではだいたい
の機種がOFFになっている)磁気ループの恩恵を受ける。
マイクを通した声はとても聞き取りづらいが磁気ループを
通すとよく聞こえる。

とはいっても全部が聞き取れるわけではないのでPCの要約筆記
の文字も単眼鏡で追う。講演が終わった休憩時間に最前列で
単眼鏡を使ってスクリーンの文字を追っている私にI先生、
Sさんともに気づいたらしくSさんが「見えないんですか?」
(周りが騒がしくて何度が聞き返した)と聞いてくれた。

「いえ、これ(単眼鏡)があれば見えるから大丈夫ですよ。」と
答えたが休憩後から要約筆記のPCのフォントがデカくなったので
主催者役員かSさんか誰かわからないが言ってくれた???

ちなみに後でととろさんが教えてくれたが私がトイレに立って
席をはずしている間にI先生は私の単眼鏡であちこちご覧に
なっていたらしい(笑)。

この休憩時間、隣に座った人にあれこれ聞かれるが周りが
うるさくて全く聞こえない。持ってきた磁気ボードに筆談を
お願いするとこの方も全く聞こえないとおっしゃる。

色々お話して盛り上がってしまった。
夕べ参加を申し込んだ友の会役員の、ととろさんとは
古くからのお友達だとか。

質疑応答は2年前同様、フロアから集めた質問用紙を休憩時間に
I先生はワードで打ち込み、スクリーンに表示させながら
質問をSさんに、答えをご自分でという風に掛け合い、質問者に
直接お聞きになったりで質問者はお得感たっぷり。

次いで人工内耳装用者お2人の体験発表。
お2人とも要約筆記は間に合わないからでしょうが原稿を
スライドにして表示させながらの発表。すごいなぁ。

体験発表したお1人は上記のととろさん。
夕べ参加表明のメールのお返事に「前回もご参加いただいた
ように思いますが…」と私を覚えていて下さっていてビックリ。
しかも体験談を聞いてお住まいが同じ区と知りまたビックリ!

4時で終了。その後、交流会があるので参加しませんかと↑の
ととろさんが誘って下さり、個別相談を終えるまでロビーで
待っている間、装用者とお話してみてと友の会の他の役員さん
達を紹介して下さったのでお話してみた。

…が、ここでもやっぱり全く聞こえず。
耳元で話してもらってもさっぱりわからずで筆談をお願いした。

その後、交流会へ。
隣に座った、ととろさんのお友達も私が行って隣なら行くと
おっしゃるほど仲良くなったので是非ご一緒にと会場近くの
居酒屋へ。

人工内耳を埋め込んでも健聴ではなく補聴器同様、騒がしい
場所での聞き取りは困難。でも個室でもなくオープンスペースで
横にズラ~ッと並び周りのお客さんや店員さんの威勢のいい声
などうるさいことこのうえない環境でみんな話しなんてできるの?

私もまずアンブラのステレオズームで聞いてみる。
周りの騒音をカットしてまん前の言葉だけを増幅するプログラム
だが全くわからない。ならばとこういうこともあろうかと
FMシステムも持参したので仲良くなった隣の方に説明して
首から送信機をかけてもらったがやっぱり全くわからない。

しまいに耳元で話してももらったがこれもダメ。
…筆談になってしまうようで。。。
隣の方も全く聞こえないがこの方は手話ができるので遅れて来た
ととろさんなどとは全くコミュニケーションに問題なし。

「手話はできないの?」
「校長先生の奥さんが聾者で教わりましたが大昔のことですし
 使わないので挨拶などの簡単なことしか覚えてません。
 それに至近距離でないと指文字は特に見えないので…」

弱視手話、これすら難しければ指点字なんてことになってしまう。
普通の手話もわからない(私もだけど)健聴者の中で暮らして
いるのでこれは実用的ではない。

全盲ではない、聾でもない。でも盲聾なんだと痛感。
こういう場面の比重が高くなるとやはり人工内耳しか手段はない。

で、逐一ととろさんが筆談してくれた。ありがたかった。
でもととろさんはじめみなさん筆談なしで談笑している。思わず
「聞こえるんですか?」と、ととろさんに聞いてしまった。
「うん。」

両耳補聴器装用の私より人工内耳の片耳だけの方が聞こえている
人が多いということ。有効性は個人差が大きく、装用者の増加に
伴い、術前検査である程度の有効性はわかるようになったとは
いうがそれでも”やってみなけりゃわからない”というのが事実の
ようでこれはI先生もおっしゃっていた。

だから適応基準が日本では厳しい。欧米では70db程度でも適応に
なるらしいがこれは無声音が多い英語圏ならではなのでしょう。

私は補聴器と人工内耳どちらが有効かの境目にいるのでI先生は
補聴器の調整と人工内耳の検査を同時進行でとおっしゃった。
まだ低音域は残っているしそれを犠牲にしても装用効果が上回る
なら手術に踏み切るつもりでいる。

居酒屋なんてかなり久しぶりだし職場以外で話をするなんて
こと自体、どれくらいぶりなのやら。帰りもととろさん、隣だった
ととろさんのお友達と方向が同じなので途中まで一緒に話ながら
帰った。う~ん、手話だとわからん。

長時間でくたびれたが楽しく充実した1日だった。
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